7 Câu Hỏi Thường Gặp Về Bệnh Tan Máu Bẩm Sinh Thalassemia

Bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh thalassemia nếu không được chữa trị một cách kịp thời và đúng đắn sẽ xuất hiện rất nhiều biến chứng đáng gờm do thiếu máu và thừa sắt xảy ra ở các cơ quan trên cơ thể làm thay đổi diện mạo và làm mất thẩm mỹ người nhìn. Để phòng tránh được bệnh tan máu bẩm sinh thì cần hiểu rõ quy chế di truyền của nó

.benh-tan-mai-bam-sinh-thalassemia

 

Câu 1 : Bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh–Thalassemia có thể giảm số lần truyền máu và thải chì không?

Trả lời : Bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh có thể giảm số lần truyền máu, tuy nhiên, số lần truyền máu sẽ phụ thuộc vào loại Thalassemia, chúng là thể nhẹ, trung bình, nặng hay rất nặng. Việc giảm số lần truyền máu sẽ bắt đầu bằng liệu pháp hydroxycarbamide (Hydrea).

Cắt bỏ lá lách(tách bỏ lá lách ra khỏi cơ thể) cũng là một trong số những phương pháp để giảm thiểu số lần truyền máu cho bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

benh-nhan-mac-benh-tan-mau-bam-sinh

 

 

Câu 2 : Làm thế nào để phát hiện sớm bệnh tan máu bẩm sinh–Thalassemia.

Trả lời : Khi có các dấu hiệu như da vàng, mệt mỏi, nước tiểu có màu lạ(sẫm màu), chậm phát triển, xương bị biến dạng, lách to,…

Bạn có một trong những yếu tố sau: có bố hoặc mẹ mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh, sống trong vùng có tỷ lệ người bị bệnh tan máu bẩm sinh cao.

Câu 3 : Khi mắc bệnh tan máu bẩm sinh mà mang thai thì thai nhi có bị ảnh hưởng gì không?

Trả lời : Trong trường hợp người mẹ mắc bệnh tan máu bẩm sinh mà mang thai thì tình trạng này sẽ ngày càng nghiêm trọng hơn vì ngay từ lúc đầu cơ thể người mẹ đã bị thiếu máu, có thêm em bé trong thời điểm này, bệnh nhâm mắc tan máu bẩm sinh nặng thì sẽ gây ra một số hệ quả xấu như sinh non, thai chậm phát triển, dừng phát triển, chậm lớn…

 

benh-nhan-mac-benh-tan-mau-bam-sinh
Sơ đồ di truyền bệnh Thalassemia

Câu 3 : Bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh–Thalassemia có thay đổi gì trên cơ thể không?

Trả lời : Sẽ có một số thay đổi trên cơ thể của các bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh khác với người bình thường như mũi tẹt, răng hô, trán dô,…

Phần lớn các bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh đều có thể trạng giống nhau, ốm yếu, gầy gò nhìn mệt mỏi và tiều tụy, đa số trẻ em mắc bệnh này đều có làn da đen xạm,còi cọc, dị tật xương,… Trải qua qua trình truyền máu và thải sắt thì tình trạng sẽ dần được cải thiện hơn, thế nhưng kết quả sẽ như chúng ta mong muốn nếu người bệnh biết kiên trì và quyết tâm.

 

Bệnh Tan Máu Bẩm Sinh Thalassemia
Các bệnh nhân trong quá trình truyền máu

Câu 4 : Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh–Thalassemia có thể sống được bao nhiêu năm ?

Trả lời : Theo chuyên gia Liên đoàn Tan máu bẩm sinh – Thalassemia thế giới, hiện nay bệnh tan máu bẩm sinh–Thalassemia rất đáng quan ngại, sự thật là nếu không chữa trị thì bệnh có thể gây tử vong rất sớm ngay từ khi còn là một đứa trẻ, thậm chí là khi vừa mới chào đời, còn là một đứa trẻ sơ sinh. Trong trường hợp có điều trị nhưng điều trị không đầy đủ thì có thể từ vong trong độ tuổi từ 15 đến 20 tuổi thùy thuộc vào mức độ bệnh Thalassemia. Còn có một vấn đề nữa vô cùng quan trọng chính là chi phí để chữa trị bệnh tan máu bẩm sinh–Thalassemia rất tốn kém.

Xem thêm>> Tại đây

benh-tan-mau-bam-sinh-Thalassemia

 

 Câu 5 : Chế độ chăm sóc dành cho bệnh nhân Tan máu bẩm sinh Thalassemia tại nhà ra sao?

Trả lời :

  • Luôn cung cấp đủ dinh dưỡng cho cơ thể, ăn uống lành mạnh, nạp đủ các chất cần thiết
  • Tránh khỏi nhiễm trùng, vệ sinh các dụng cụ hàng ngày của mình và người thân, các thành viên trong gia đình sử dụng các dụng cụ cá nhân riêng biệt.
  • Tập thể dùng mỗi ngày, lựa chọn các bài tập phù hợp với bản thân để nâng cao sức khỏe, phòng chống bệnh tật.
  • Bổ sung các loại vitamin cho cơ thể, nhất là bổ sung canxi cho xương chắc khỏe.
  • Cân nhắc và tham khảo ý kiến bác sỹ một cách kĩ càng trước khi quyết định uống thuốc gì và vào thời điểm nào.

che-do-dinh-duong-cho-nguoi-mac-benh-tan-mau-bam-sinh

Câu 6 : Tại sao nên xét nghiệm Tan máu bẩm sinh Thalassemia trước khi sinh con?

Trả lời : Chúng ta nên xét nghiệm Thalassemia trước khi sinh con để giảm thiểu được nguy cơ trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đảm bảo sẽ kiểm soát được bệnh tan máu bẩm sinh, hiểu rõ và nắm bắt được tình trạng sức khỏe của cả bố và mẹ. Cuối cùng xét nghiệm Thalassemia có thể tránh được nhiều rủi ro nhất khi mang thai và cả triệu chứng của căn bệnh quai ác này.

Câu 7 : Bệnh nhân mang bệnh Tan máu bẩm sinh Thalassemia nặng thì làm thế nào để chữa trị?

Trả lời : Đa số những bệnh nhân đang mang trong mình căn bệnh Thalassemia thì phần đời còn lại đều phải sống phụ thuộc vào việc truyền máu và thải sắt. Đến thời điểm hiện tại vẫn chưa có một phương pháp nào được tìm ra để chữa trị dứt điểm bệnh tan máu bẩm sinh.

benh-nhan-mac-chung-tan-mau-bam-sinh

 

Để có thể vượt qua được căn bệnh quai ác này thì bệnh nhân luôn phải mang trong mình tâm thế vững vàng, sắn sàng đối mặt với mọi tình huống. Luôn kiên trì, không bỏ cuộc và phải biết trân quý sức khỏe của bản thân mình.

Có thể bạn quan tâm : Bệnh Thalassemia nguy hiểm như thế nào?

Xét nghiệm NIPT giải pháp cho nỗi lo bệnh di truyền

 

 

Tags: , , , , ,